Por Luis Ponce Morán
El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha dedicada a visibilizar esta condición y generar conciencia y empatía en la sociedad. Es una condición genética que ocurre cuando una persona nace con una copia extra del cromosoma 21. Esta presencia adicional de material genético altera el desarrollo normal, causando las características físicas y cognitivas asociadas con esta condición. El síndrome de Down es también conocido como trisomía 21, es una condición genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o parte de él. Existen tres formas principales de síndrome de Down: Trisomía libre o simple: Es la forma más común, presente en el 95% de los casos. En esta forma, hay tres copias completas del cromosoma 21 en todas las células. Translocación: Representa alrededor del 3,5% de los casos. En este caso, la tercera copia del cromosoma 21 (completa o parcial) está unida a otro cromosoma, generalmente el 14. Mosaicismo: Es la forma menos frecuente, responsable del 1,5% de los casos. Las personas con mosaicismo tienen algunas células con 46 cromosomas (sin trisomía 21) y otras con 47 cromosomas (con un cromosoma 21 extra). Es importante mencionar que el síndrome de Down no se clasifica en grados, ya que es una condición que se tiene o no se tiene. Las variaciones en los rasgos fenotípicos y las habilidades cognitivas, lingüísticas y motoras pueden llevar a pensar que existen distintos grados, pero en realidad se trata de diferencias individuales. Las personas con síndrome de Down suelen presentar rasgos físicos similares: Ojos inclinados hacia arriba, un pliegue en el párpado interior, tamaño pequeño, cuello corto y manos y pies pequeños. Además, pueden experimentar discapacidades intelectuales que varían de leves a moderadas. +Diagnóstico temprano: El síndrome de Down puede ser diagnosticado desde el embarazo, lo que permite a los futuros padres informarse y prepararse para el nacimiento de su hijo. +Atención especializada: Al ser una condición común, existen muchos avances, técnicas y especialistas disponibles para ayudar a las personas con síndrome de Down a alcanzar su máximo potencial. +Inclusión y apoyo: Las personas con síndrome de Down pueden integrarse en la sociedad y participar en actividades educativas, laborales y sociales con el apoyo adecuado. -Problemas de salud: Las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de desarrollar ciertas condiciones médicas, como defectos cardíacos, problemas respiratorios y de audición, y enfermedades de la tiroides. Y por sus defensas bajas son muy propensos a cualquier bacteria. Padecen también apnea del sueño Tienen que hacerle el estudio de la columna por ser un factor importante. -Estigmatización: A menudo, las personas con síndrome de Down enfrentan prejuicios y estigmas sociales que pueden dificultar su inclusión y aceptación en la sociedad. -Desafíos cognitivos: Las discapacidades intelectuales asociadas con el síndrome de Down pueden afectar el aprendizaje y el desarrollo, lo que requiere apoyo adicional en el ámbito educativo. Algunas recomendaciones para tratar con una persona con síndrome de Down de manera correcta, digna y respetuosa: Trátalos como a cualquier otra persona: Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y dignidad que cualquier otra persona. No los subestimes ni los trates de manera condescendiente. Usa un lenguaje respetuoso: Evita términos despectivos o que puedan ser ofensivos. Habla de la persona antes que de su condición (por ejemplo, “una persona con síndrome de Down” en lugar de “un Down”). Sé paciente y escucha: Algunas personas con síndrome de Down pueden necesitar más tiempo para expresar sus ideas o comprender lo que se les está diciendo. Escúchalos con atención y respeta su tiempo. Fomenta su autonomía: Anima a las personas con síndrome de Down a ser lo más independientes posible. Permíteles tomar decisiones y participar activamente en su vida cotidiana. Promueve la inclusión: Facilita su participación en actividades sociales, educativas y laborales. La inclusión en la comunidad es fundamental para su desarrollo y bienestar. Infórmate y sensibiliza: Aprende sobre el síndrome de Down y comparte información para combatir los prejuicios y la discriminación. La sensibilización es clave para crear una sociedad más inclusiva. Apoya sus derechos humanos: Defiende y respeta los derechos humanos de las personas con síndrome de Down. Esto incluye su derecho a la educación, la salud, el trabajo, la vida independiente y la no discriminación. Personaliza tu enfoque: Cada persona con síndrome de Down es única. Adapta tu trato y comunicación a sus necesidades y capacidades individuales. Recuerda que el respeto y la empatía son fundamentales para lograr una interacción positiva y enriquecedora con las personas con síndrome de Down. El reto de usar calcetines dispares, conocido como “Rock Your Socks” o “Odd Socks Day”, se lleva a cabo el 21 de marzo para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down. Este movimiento fue iniciado por Chloe Lennon, una niña británica con síndrome de Down, quien pidió a las personas que usaran calcetines de colores diferentes en cada pie para celebrar este día2. La idea detrás de este reto es utilizar calcetines dispares como símbolo de la diversidad y la inclusión. Los calcetines fueron elegidos porque tienen una forma similar a la de los cromosomas, y el hecho de usar calcetines diferentes en cada pie representa que todos somos únicos y especiales3. Además, esta actividad busca generar conciencia sobre el síndrome de Down y promover el respeto y la empatía hacia las personas con esta condición. Para participar en el reto, simplemente usa calcetines de colores diferentes en cada pie el 21 de marzo, toma una foto y compártela en redes sociales con los hashtags #RockYourSocks, #LotsOfSocks, #CalcetinesDesparejados o #CalcetinesDisparejos. Es una forma divertida y visual de mostrar apoyo y crear conciencia sobre el síndrome de Down. Datos sobre el Síndrome de Down en Aguascalientes En Aguascalientes, se estima que al año nacen aproximadamente 40 niños con síndrome de Down. Esta condición afecta a 1 de cada 700 recién nacidos en la región. Además, en Aguascalientes se han implementado diversas iniciativas para promover la inclusión y el respeto a los derechos de las personas con síndrome de Down, existen varios recursos y organizaciones que brindan apoyo a las personas con síndrome de Down y sus familias. Aquí algunos de ellos: DIF Municipal de Aguascalientes: El DIF Municipal trabaja en coordinación con diferentes asociaciones civiles para implementar políticas públicas encaminadas a la inclusión y respeto de las personas con discapacidad. Ofrecen programas y talleres de sensibilización sobre la discapacidad. Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de Aguascalientes, A.C.: Esta asociación brinda apoyo a las familias de personas con discapacidad intelectual, incluyendo el síndrome de Down. Ofrecen servicios de atención psicológica, rehabilitación y apoyo educativo. Fundación John Langdon Down: Aunque no está ubicada específicamente en Aguascalientes, esta fundación es una de las más reconocidas en México y ofrece programas educativos y de salud especializados para personas con síndrome de Down. Fundación RIE (Rehabilitación Infantil con Equinoterapia): Esta fundación ofrece servicios de rehabilitación a niños con discapacidades, incluyendo el síndrome de Down, utilizando métodos como la equinoterapia y la hidroterapia.
“Con un agradecimiento especial a la Sra. Yolanda y a Nahomi, por sus aportaciones en la elaboración de ese documento”
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